Bakan tepki göstermişti ama kampanya küçük Mert'e yetişemedi!
SMA Hastası çocukları için kampanya başlatan ve Mert'in tedavisi için gereken paranın yüzde 47'lik kısmına ulaşan aile, yaş ve kilo sınırının aşılması nedeniyle geç kaldıkları için kampanyayı sona erdirdiklerini duyurdu. Sosyal medyadan açıklama yapan baba, kampanyada toplanan parayı, bir başka SMA'lı çocuğa aktaracaklarını açıkladı.
SMA hastası çocuğu için daha önce sosyal medyada yardım kapmanyası başlatan bir baba, geç kalındığı için kilo sınırını aşması nedeniyle kampanyadan vazgeçtiklerini, kendi çocukları için toplanan tüm parayı ise başka bir SMA hastası çocuğa aktaracaklarını açıkladı.
Türkiye’de SMA’lı çocukların ilaca erişmede ciddi sorun yaşadığına dikkat çeken baba, Türkiye’deki açıklamaların yanış sıra, SMA hastası çocukların ilaca çok kolay eriştiği, hiçbir sorunlarının bulunmadığı gibi bir toz pembe tablonun gerçeklikten uzak olduğunu ifade etti.
Sosyal medyada konuyla ilgili açıklama yapan baba şu ifadeleri kullandı:
“OĞLUMUZ İÇİN BAŞLATTIĞIMIZ KAMPANYAYI DURDURMAK ZORUNDAYIZ”
Çocukları için başlattıkları kampanyayı durdurmak zorunda kaldıklarını açıklayan baba, “Ağustos ayından bu yana yaklaşık 6 aydır Mert’in bir kampanyası mevcut. Bir gen tedavisi bu. Bu gen tedavisiyle ilgili belirli bir yaş ve kilo kısıtlamaları mevcut. Kampanyaya başladığımızda Mert, hem kilo hem de yaş olarak iyi bir noktadaydı. Durumu ümit vadediyordu. Mert’in kilo sınırına ulaşması nedeniyle oluşabilecek riskler bize iletilince, oğlumuz için başlattığımız kampanyayı, ülkemizdeki uygulamalar ve gecikmeler sebebiyle durdurmak zorundayız” dedi.
“TÜM ÇOCUKLARIMIZ İÇİN MÜCADELEMİZİ SÜRDÜRECEĞİZ”
Bu kararın kendileri için çok zor olduğunu aktaran baba, “Bu bizim aldığımız bir karar değil. Şartların bize aldırdığı bir karar. Bu noktadan sonra tüm SMA’lı çocuklar için mücadelemizi sürdüreceğiz. Gen tedavisiyle ilgili Bakanlığın, profesörlerin yaptığı açıklamalar ne yazık ki eksik. Amerika, Avrupa, İsrail, Japonya ve Kanada tedaviyi kapsama almış ülkeler. Çocuklar bu tedaviye ne kadar erken erişirse o kadar etkili olacağı uzmanlar tarafından dile getiriliyor” diye konuştu.
“İLACIN TÜRKİYE’YE GİRİŞİ ANLAŞMALIK SEBEBİYLE 3.5 AY GECİKTİ”
İthalatçı firma ile devlet arasındaki anlaşmazlık nedeniyle ilacın Türkiye’ye getirilmesinin 3.5 ay geciktiğine dikkat çeken baba, “Bu açıklamaların yapılırken bir yandan da ülkemizdeki tüm SMA’lı çocukların zaten kapsamda olan ilaca çok kolay eriştiği, hiçbir sorunlarının bulunmadığı gibi bir toz pembe tablo ise tamamen gerçekten uzak. Bu konu çok önemli. Bu çocuklarımızı hayata bağlayan ve SGK kapsamında olan bir ilacımız mevcut. Ancak bu ilaca erişim noktasında çok ciddi sıkıntılar yaşadığımız için bu kampanyalara bir çok aile başladı. Özellikle Haziran ayında yaşanan ve ithalatçı firma ve devlet arasındaki anlaşmazlık sebebiyle ilacın Türkiye’ye girişi 3.5 ay gecikti. Bizim çocuklarımız bu ilacı değil 3.5 ay bir saat bile geç aldıklarında geriye düşüyorlar” ifadelerini kullandı.
“MERT İÇİN TOPLADIĞIMIZ PARAYI BİR BAŞKA ÇOCUĞUMUZA AKTARACAĞIZ”
Çocukları için topladıkları parayı bir başka çocuğa aktaracaklarını ifade eden baba, “Sizlerin desteğiyle kampanyamızın yüzde 47’lik kısmına erişti. Mert’in yaşaması için bizlere omuz verdiniz. Bizlere güvendiniz, Allah hepinizden razı olsun. Kampanyayı bitirme noktasında olduğumuz için her birinizin desteği artık bizim omzumuzda bir yük. Büyük bir vebalin altındayız. Biz anne baba olarak hayalimizi gerçekleştiremedik. Mert’i uçağa bindirip, tedavisine uçuramadık. Ancak süresi, kilosu uygun olan başka bir bebeğimizi tedavisini uçurmak istiyoruz. Bizim kampanyamızda toplanan parayı ona aktarmak istiyoruz. Bizim için çok zor bir karar. Ama Türkiye’de birçok Mert var. Hepsi bizim çocuğumuz. SMA’lı aileleri en iyi SMA’lı aileler anlar. Keşke elimizde daha çok imkan olsaydı, tüm çocuklarımızı uçurabilseydik. Biz hayalimizi gerçekleştiremedik ama hayalini gerçekleştiren bir başka aileyi görmek bizleri çok mutlu edecek” şeklinde konuştu.
“SMA’LI ÇOCUKLARIMIZ İÇİN İLAÇ KRİTERLERİ KALDIRILSIN”
SMA’lı çocuklar için ilaca erişebilmelerinde engel olan kriterlerin kaldırılması için yetkililere seslenen baba, “Bizler, çocuklarımızın hayatını kendi imkanlarımızla garanti altında tutmak için SGK kapsamında olan Spinraza adlı ilacın kritersiz verilmesi için tekrar çağrıda bulunuyorum. Bizim çocuklarımızın hayatı bu ilaca emanet. Bu ilacın kriteri olmaz” dedi.
Bu gönderiyi Instagram'da görSaving Mert Adrian SMA Tip-1 (@saving.mert.adrian)'in paylaştığı bir gönderi